Beykoz’un önde gelen Sivil Toplum Kuruluşları’ndan biri olan Eyvah Grubu’nun üyesi Suphi Erdağı, Glikojen Depo hastalığına dair farkındalığı arttırabilmek adına Maltepe’de ikamet eden minik Eylül Mina Şahin’in evine konuk oldu. Henüz 5 aylıkken Glikojen Depo teşhisi konulan minik Eylül’ün annesi; hem Glikojen Depo hastalığı hakkında hem de masrafların karşılanamayacak vaziyete gelmesi üzerine açıklamalarda bulundu.
Türkiye’de Ender Rastlanan Bir Hastalık
“Henüz 5.5 aylıkken Eylül Mina’ya Glikojen Depo TIP 1-B adlı hastalığın teşhisi konuldu. Kızım 6 yaşında. Karnındaki hortum ile besleniyor. Gün içerisinde 2 saatte bir şırınga ile besleniyor, geceleri ise mama makinası ile 6 saatte bir besleniyor. Devlet bazı medikal malzemeleri karşılamıyor. Bunlar; gazlı bez, bant, mama torbası, krem, eldiven, maske, batikon... Bazı ilaçları da devlet karşılamıyor. Kızımın bu hastalığı ömür boyu sürecek. Hep 2 saatte bir şırınga ile geceleri de mama makinaları ile beslenecek. Bu hastalık milyonda bir hastalık. Yurt dışında bu hastalığa tabi olan binlerce kişi varmış. Tedavi olabilmesi için 18 yaş ve üzeri olması gerekiyor. O zamana kadar ne olacak bilmiyoruz. Bu hastalığın birçok çeşidi var. A çeşidi, B çeşidi... Dediklerine göre A’lar daha şanslıymış. B kategorisi biraz daha şanssızmış.”
Minik Eylül’ün umudu olmak istiyorsanız altta belirtilen banka hesap numarasına yardımda bulunabilirsiniz. Sevgiyle kalın.
Banka Hesap Numarası:
Semiha Şahin
TR710006200074200006894470
